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  • #37993
    andree
    Teilnehmer

    Hallo,

    nach einer kleinen Pause melde ich mich auch mal wieder um den neusten Stand zu berichten.

    Meine Schilddrüse und Cortisolmangel wurde ja nun untersucht. Auch dabei kam aber wieder nichts heraus! Ich versteh das einfach nicht 🙁
    Das einzige was meinem Hausarzt an den Ergebnissen noch aufgefallen ist, ist das ich wohl einen recht grossen Vitamin D Mangel habe.
    In wie weit das mit meinen Problemen zusammen hängt konnte er mir aber nicht sagen. Ich habe nur gelesen das dass auch was mit Magen/Darm zu tun haben kann, z.B Sprue. Aber das wurde ja bei mir ausgeschlossen bisher. Dennoch stehe ich diesem Thema/Befund noch etwas skeptisch gegenüber, weil man immer wieder liest das eine vorhandene Sprue oft fehldiagnostiziert wird. Mir kommt mein Befinden wenn ich viel Brot usw. esse manchmal etwas komisch vor.
    Aber natürlich bilde ich mir das laut den meisten Ärzten ja wieder nur ein und es ist psychosomatisch!! Wie mich das ankotzt!!

    Ich wiege nun noch ca. 56-57kg!!! Das sind nun also schon ca. 16-17kg Gewichtsverlust!!!

    Ich möchte mich nun in die Charite in Berlin einweisen lassen in Hoffnung das man da mal fähiger ist, als es hier im Umkreis bisher der Fall war, und hoffe das mein Hausrzt das auf die Reihe bekommt.

    UPDATE: Am 08.06 gehts jetzt schon nach Berlin in die Charite. Viel schneller als ich gedacht hab. Hoffe das mir da nun endlich mal geholfen werden kann!!!

    #38051
    dg
    Administrator

    Hallo,

    ich wünsche Ihnen alles alles Gute. Ich schreibe lieber jetzt nichts und warte auf Ihre neuen Erkenntnisse….

    Dominik Golenhofen

    #38089
    andree
    Teilnehmer

    So seit dem 23.06 bin ich nun wieder zuhause.
    Wie eigentlich nicht anders von mir erwartet, wieder mal ohne Diagnose! 😥

    Gemacht wurde: Verschiedene Bluttests, Magen und Darmspiegelung, Darmsonografie, H2-Atemtest, Magenentleerungstest, Kalorimetrie und eine Stuhluntersuchung.

    2 Ergebnisse stehen noch aus. Einmal ob ich nun Sprue hab oder nicht, und irgendeine Untersuchung vom Urin noch.

    Natürlich wurde ich zusätzlich auch wieder in die Psychosomatik geschickt, um zu klären ob ich eine Essstörung oder sonstiges habe!!!
    Eine Schwester hat wohl mal beobachtet wie ich nach dem essen aufs Klo bin, und wohl gehustet habe oder so. Dann dachte die, ich steck mir den Finger in den Hals!!!! So lächerlich!!

    Ich liege nun bei ca. 57kg!!! Da sich das Gewicht in den letzten Wochen wohl nicht mehr grossartig nach unten verschoben hat, und man eben nichts gefunden hat, ist die Sache nun für die durch!
    Wieviel Kalorien ich so am Tag verbrauche wurde vom Krankenhausessen errechnet. Auch das ist für mich nicht nachvollziehbar, da man sowas jawohl nicht von so einer Krankenhauskost abhängig machen kann!!
    Und das dass Gewicht nicht mehr soo dolle abgenommen hat, wenn man im Krankenhaus fast nur im Bett liegt, ist jawohl auch klar!!

    Auf meine Frage wo denn bitte die anderen 17kg hin sind, und warum ich denn bitte nicht mehr zunehme obwohl ich soviel esse, kein Sättigungsgefühl mehr habe, diesen ständigen krankhaften Hunger habe, konnte man mir wiedermal nicht beantworten.

    Im Grunde waren die 2 Wochen Aufenthalt da wieder umsonst.
    Ich bin so am Ende langsam, ich kann mich kaum noch im Spiegel angucken, mir zB. kaum noch die Achseln rasieren weil da schon so ein Hohlraum drunter ist, das man da mit dem Rasierer kaum noch dran kommt, meine Beine sehn langsam aus wie Streichhölzer wo sich an manchen Stellen auch schon Hohlräume bilden usw. 🙁

    Vor allem weiss ich langsam wirklich nicht mehr wo ich noch hin gehn soll, was ich noch machen und untersuchen lassen soll, wenn irgendwo nie was gefunden wird. Das kann doch alles nicht sein!! 🙁
    Ich komm mir langsam echt schon blöd vor zu meinem Hausarzt zu gehn, und ihn um immer andere Sachen und Überweisungen zu bitten, da der ja langsam auch schon wer weiss was denken muss..

    Ich glaube auf Histamin Intolleranz wurde ich zB. noch nicht getestet.

    Haben sie denn noch irgendwelche Tips für mich, was ich noch machen und untersuchen lassen kann? Ich weiss langsam echt nicht mehr weiter.

    Das ist der Tiefpunkt meines Lebens! 😥

    #38096
    Anonym
    Inaktiv

    Hallo Andree,

    ich bin gerade auf einen Artikel im Internet über Zöliakie/Sprue-Patienten gestoßen und habe an Sie gedacht, da die darin beschriebene Sympthomatik ähnlich wie Ihre ist. Da steht auch, das man eine Zöliakie nur durch eine Dünndarmbiopsie feststellen kann. Wurde diese bei Ihnen gemacht? Falls Sie wirklich Zöliakie haben, sollen Sie Ihre Ernährung auf absolut glutenfreie umstellen, d.h. kein Kuchen, kein Brot (außer glutenfreiem), kein Müsli sowie keine Kuhmilchprodukte. Im Internet kann man Hinweise auf Selbshilfegruppen finden.

    Ich bin selbst ein Strich in der Landschaft. Ich habe im letzten Herbst 6 Kilo abgenommen. Vielleicht habe ich Zöliakie, ich weiß es nicht genau und möchte mich eigentlich nicht untersuchen lassen. Ich esse letzte Zeit gar kein Brot, und ich habe bemerkt, dass es mir besser geht.

    Ich wünsche Ihnen baldige Besserung! MfG…

    #38144
    andree
    Teilnehmer

    Ich würde mich sehr freuen, wenn ich auch mal wieder eine Antwort von Herrn Golenhofen bekommen würde..

    #38254
    dg
    Administrator

    Hallo Andree,

    sehr schade, dass nicht gefunden wurde. Wie Sie selber, war ich auch skeptisch und das mit der Sprue/Zölliakie, kann ich nicht so recht glauben, denn da gibt es erstens schon Blutwerte, die das anzeigen, dann im Stuhl gibt es Messwerte und die Biopsie. Das hätte man schon lange entdeckt. Vor allem das fehlende Sättigungsgefühl passt nicht.

    Aber, wenn Sie wollen, essen Sie doch einfach mal 2 Monate ganz ohne Gluten. Das ist einfach und dann wissen Sie es, denn es gibt untypische Formen, die nicht entdeckt werden und es eben trotzdem eine Glutenunverträglichkeit ist. Der selbstversuch ist die Einzige 100% sicher Diagnose! oder hatten wir das schon versucht? (wollte jetzt nicht wieder alles noch mal ganz genau lesen).

    Ansonsten hatte ich ja auch schon gesagt, dass ich nicht mehr weis, was ich sagen soll, da bleibt nur die Lösung einer persönlichen Testung bei einen sehr guten Therapeuten. Wo wohnen Sie?

    Dominik Golenhofen

    #38264
    andree
    Teilnehmer

    Hallo Herr Golenhofen,

    ich war nur vor ein paar Tagen bei einem Arzt, bei dem ich bisher noch nicht war. Eine Bekannte von meiner Mutter hatte uns den Tip gegeben.

    Er hat gesagt das ich ja nun mitterweile wirklich auf den Kopf gestellt wurde.
    Dann fing er wieder an wegen Unverträglichkeiten.
    Er sagte das es da 3 Typen von gibt, die meisten Ärzte wohl aber nur die ersten beiden prüfen, weil die Meinungen bei der 3. wohl teilweise etwas auseinander gehen oder so, auf jeden Fall testen das die wenigsten Ärzte.
    Er meinte das nach all dem was nun schon gemacht wurde, er wetten könnte das es das ist.
    Ich soll nun 2-3 Wochen so eine Hypoallergene Diät machen. Die Candida Diät war nen Traum dagegen! Die Nahrung nun besteht hauptsächlich aus Reiswaffeln, Reis, Maiswaffelbrot, Hühner und Rindfleisch, Kartoffeln usw. dazu viel Albaöl. Keine Gewürze außer Salz usw. Also die Auswahl ist mehr als begrenzt. Ich weiss garnicht wie ich das durchhalten soll!
    Normalerweise sollte ich dann eine Besserung im Laufe der Wochen spüren, wenn es das wirklich sein sollte. Man muss sich da aber wirklich sehr genau dran halten, weil das sonst das Ergebniss verfälschen kann usw. Dann werden noch ein paar Bluttest gemacht und dann guckt man eben weiter..

    Natürlich geht diese Extrem Diät wie gesagt nur 2-3 Wochen um sich überhaupt erstmal ein Urteil bilden zu können.

    Dieser Arzt ist unter anderm Ernährungsmediziner und ich denke bzw. hoffe das ich da nun ganz gut aufgehoben bin und der mir helfen kann.
    Noch Hoffnung zu behalten fällt mir trotzdem sehr schwer mittlerweile da man sich eben kaum noch traut sich auf eine Diagnose zu “freuen”, weil man eben die ganze Zeit enttäuscht wurde 🙁
    Ich trete der Sache erstmal etwas skeptisch gegenüber, und schaue eben wie sich das entwickelt.

    Außerdem werde ich mich bei einer Ernährungsberatung anmelden. Das mit dieser Diät kam nun zwar erstmal dazwischen, denn ich denke das dass erstmal mehr Sinn macht im Moment, aber danach wenn man hoffentlich mehr weiss, wäre eine Ernährungsberatung ja sicher ganz gut.

    Ich bin aus Wolfsburg, also wenn sie im Umkreis jemanden kennen den sie mir empfehlen können, würde ich das zusätzlich evtl. noch gerne in Anspruch nehmen.

    UPDATE!!!

    Da diese Diät wirklich der Horror ist, habe ich vorhin bei dem Arzt angerufen und gesagt das ich das nicht Wochenlang schaffen werde und eben noch mehr Angst um mein Gewicht habe. Ich werde nun am Donnerstag den ersten Bluttest für 40€ machen lassen, damit umgehe ich diese Diät und habe trotzdem keinen Nachteil dadurch. Hätte man auch gleich sagen können das man das umgehen kann *g*
    Das Ergebniss dauert dann etwa 10 Tage und dann muss man sehn ob man noch den anderen Test macht, der allerdings 450€ kosten würde!! Solange es aber wirklich was bringen würde, wär mir das dann mehr oder weniger auch egal, falls ich dann endlich von meinen Qualen erlöst werden sollte. Natürlich würde auch das dann wieder weitere Einschränkungen mit sich bringen, was das Essen angeht, aber nun heisst es erstmal wieder abwarten und hoffen…

    #38290
    petram
    Teilnehmer

    Gibt es keine Möglichkeit irgendeinen Pflanzen Mix zu finden der deine Schmerzen verschwinden lassen kann? Ich habe auch als Kind unter entsetzliche Magenschmerzen gelitten, meine Oma musste mir immer aller Hand Tees kochen .. leider erinnere ich mich nicht mehr genau welche Pflanze sehr gut in diesem Fall ist, aber ich werde mich in dieser Richtung erkundigen

    #38293
    andree
    Teilnehmer

    Hallo Petra,

    also da musst du was falsch verstanden haben oder so. Denn Magenschmerzen sind garnicht das Problem bei mir..

    #38431
    dg
    Administrator

    Hallo,

    die Ernährungsschiene ist sicher eine gute Idee. Was er aber nun mit Typ 3 sagen will, wo er medizinisch vermutlich Typ IV meint, da bin ich auch skeptisch. Somit weis ich nicht was er genau will….
    Klingt nach sehr viel KH, aber ich wünsche Ihnen, dass es hilft…

    Nun lese ich das mit den Kosten und nun rate ich Ihnen von dem Test ab. Ich kenne diese Tests und halte es nicht für die Lösung. Natürlich kommt viel raus, aber die Ergebnisse bedeuten nicht viel. Dies ist moderne Geldmache….ich könnte Ihnen dies genauer erklären, möchte aber auch nicht alles schlecht machen. Ich habe selber mit diesen Tests erfahrungen gesammelt und mache diese Test nicht mehr. Der Therapeut/Arzt bekommt dafür ca 200 Euro Provision und das zahlt sich natürlich aus. Man muss ja nur Blut abnehmen.

    Bezüglich Wolfsburg kenne ich niemand. Welche Postleitzahlen kämen denn da alle in Frage? Wie weit würde Sie fahren? 100 km 200 km???

    Dominik Golenhofen

    #38432
    dg
    Administrator

    Übrigens tut mir Leid, dass ich Ihre Hoffnung schon zerstört habe, bevor es überhaupt los geht….

    #38455
    andree
    Teilnehmer

    Hallo Herr Golenhofen,

    ich danke ihnen für ihre ehrliche Antwort, aber wie sie ja schon selber sagten, ist das natürlich nicht unbedingt das, was man gerne hören möchte.
    Heute habe ich die ersten Ergebisse des ersten Tests für 40€ bekommen.
    Ich bin bei jedem der 3 getesteten “Pools” irgendwie allergisch!!!

    Pool 1 = Milch, Hühnerei, Hefe, Käse-Mischung
    Pool 2 = Getreide-Mischung, Fisch/Fleisch-Mischung
    Pool 3 = Obst Mischung, Nuss-Mischung, Gemüse-Mischung

    Am stärksten ist es jedoch in Pool 1. Laut dem Arzt ist das alles insgesamt wohl schon recht heftig, da er mit so einem Ergebniss auch nicht unbedingt gerechnet hat.

    Entgegen ihrem Rat werde ich den zweiten Test nun aber auch noch machen lassen, grade weil ich in jedem Pool irgendwo allergisch bin und man daher nun nicht weiss, auf was genau ich alles anschlage um eben danach diese Sachen zu meiden, so das hoffentlich endlich mal eine Besserung eintritt.
    Ob der Arzt an der Untersuchung irgendwas mit verdient, weiss ich nicht. Ich weiss nur das der Arzt da im Grunde nicht viel mit zu tun hat, da sie das auch nur über ein Labor machen lassen, und die Kostenabrechnung was mich betrifft garnichts mit dem Arzt zu tun hat, sondern eben nur direkt mit diesem Labor. Eigentlich ist mir das aber auch egal, denn
    was bleibt mir denn im Grunde auch anderes übrig? Es ist halt wieder ein “Hoffnungsschimmer”. Der Arzt sagte zwar auch, das er es nicht zu 100% sagen kann das es das ist, es aber wohl doch recht nahe liegt nach all dem was nun schon gemacht wurde, und wie stark der erste Test schon angeschlagen hat.

    Man bekommt dann ja dazu auch noch ein ausführliches Patientenhandbuch, eine persönliche Befundmappe, eine persönliche Rezeptmappe und eine kostenlose Nutzung der telefonischen Ernährungsberatung.

    Meine Angst in Bezug auf mein weiteres Leben mit dieser Krankheit steigt immer mehr, denn man fragt sich mittlerweile wirklich was man überhaupt noch essen darf ohne das es einen schadet, und was überhaupt noch an Nahrung übrig bleiben wird, die man bedenklos essen darf. Und was das zukünftig für die Lebensqualität und Freude bedeuten wird, kann man sich sicher auch denken 🙁

    Ich frage mich immer wieder was da mit mir passiert ist. Ca. 28 Jahre hat man ein relativ normales Leben was das angeht, und dann auf einmal von heute auf morgen, schlägt eine Bombe ein die das ganze Leben langfristig verändert, und quasi alles kaputt macht 🙁

    Wie kann man nur so vom Pech verfolgt sein? *heul*

    Wegen der Entfehrnung zu einem Therapeuten kann ich grad nicht so viel sagen. Denke ca. 100 km wären irgendwo noch ok. Also wenn sie mir irgendwen empfehlen können, bin ich da nach wie vor offen für.

    #38527
    dg
    Administrator

    Hallo,

    bei mir hat sich immer bei jedem Menschen, den ich getestet habe, viel gezeigt. Insofern ist es bei dem Test so, dass das was man viel gegessen hat, dann auch als “Allergie” herauskommt. Die ganzen anleitungen kennen ich gut (REzeptbuch usw….).

    Ich wünsche, dass es Ihnen hilft und es würde mich freuen, das nicht alles nur reine Geldmache ist.

    Alles Gute

    Dominik Golenhofen

    #38534
    andree
    Teilnehmer

    Hallo Herr Golenhofen,

    ich habe nun die Ergebnisse des grossen Tests bekommen. Die meisten und schlimmsten Allergien habe ich wohl bei sämtlichen Getreidesorten, alles was irgendwie mit Ei zu tun hat, Geflügelfleisch und Nüssen. Diese soll ich nun ca. 6-12 Monate meiden, je nach dem Schweregrad eben..
    Andere leichte Allergien für ca. 8-12 Wochen. Insgesamt habe ich auf 36 Sachen reagiert.

    Wie sie schon sagten, im Prinzip mehr oder weniger bei den Sachen die man eben am meisten gegessen hat. Doch wenn das alles wirklich so stimmt, ist es doch eigentlich logisch das man grade auf die Sachen allergisch ist, die man am meisten gegessen hat oder nicht? Wie sollen sich denn Allergien auch sonst bilden, außer wenn man dauernd damit in Kontakt kommt?

    Ob mir das nun im Endeffekt wirklich helfen wird auf all meine Probleme bezogen, wird die Zeit zeigen. Ich werde es nun auf jeden Fall probieren, auch wenn es sicher sehr hart werden wird, grade was die Getreide und Ei Allergie angeht, weil das ja nun so gut wie überall drin ist.
    Man soll ja auch auf dieses “4 Tage Rotationsprinzip” achten, weil sich wenn man sich zu einseitig ernährt, daraus wieder weitere Allergien entwickeln können. Ein Teufelskreis irgendwo!

    In Foren habe ich aber auch viel Gutes über diese Tests gelesen von Leuten die auch Probleme hatten, und sich daran gehalten haben.

    In dem Ergebniss stand aber unter anderm auch, das ich wohl Candida haben soll, was sie ja am Anfang auch schon als Verdacht hatten.
    Ich habe woanders mal gelesen, das da auch Caprylsäure gut helfen soll?
    Könnte ich das ohne Probleme einfach mal testen?

    Ich bin bisher aber auch etwas skeptisch ob das wirklich all meine Probleme, grade was mein Gewichtsproblem angeht lösen wird. Ich habe zur Zeit aber ehrlich gesagt Angst ob ich dadurch nicht noch mehr abnehmen werde.. 🙁

    Ich habe auch bereits eine Mail an das Labor geschickt wo ich nochmal etwas auf meine Beschwerden eingehe und das ein oder andere nochmal hinterfrage, und auch zu der Candidasache.. Bin gespannt was ich da als Antwort erhalte.

    Ich habe nun kommenden Freitag den ersten Termin bei der Ernährungsberatung, in Hoffnung das mir dabei noch etwas unter die Arme gegriffen werden kann, weil ich mich von diesen ganzen neuen Infos und Sachen worauf man achten muss, doch ziemlich erschlagen fühle, und man eben Angst hat viel flasch zu machen usw.

    Würde es eigentlich Sinn machen mal die Kolloidale Mineralien zu probieren und meinen Darm neben dieser Diät zu reinigen? Ich möchte aber auch nicht zuviel auf einmal machen, da das ja auch nicht so gut ist, und man dann eben schwer zuordnen kann woher eventuelle Verbesserungen oder Verschlechterungen kommen.
    Sollte man wenn dann, auch wieder Darmflor Pro Tabletten dazu nehmen oder ist das dann wirklich alles bissl zuviel, so dass die Kolloidale Mineralien erstmal reichen würden wenn..?
    Auch bin ich etwas “ängstlich” wenn ich hier teilweise lese, welche Nebenwirkungen Kolloidale Mineralien bei manchen Leuten auslösen.
    Würden sich die KM auch mit der Caprylsäure vertragen?

    Wüssten sie denn nun eigentlich einen guten Therapeuten im Umkreis von ca. 100 Km von Wolfsburg aus? In ihrer letzten Mail hatten sie mir ja angeboten sich da mal umzuhorchen.

    #38600
    dg
    Administrator

    Hallo,

    das der Test gute Ergebnisse zeigt, ist klar, denn die Menschen müssen meistens den Weizen, Ei, Milch usw….alles weglassen und wirklich mal andere Nahrung essen. Bei Allergikern ist das immer von Vorteil. Zwar keine Heilung, aber den Menschen geht es besser und so glauben sie, dass die Resultate was bedeuten. Ich bin da etwas vorsichtiger….

    Gerade glaube ich eben nicht, dass Ihr sehr spezielles Problem gelöst werden kann. Ich hoffe Sie finden ausreichend Nahrung, denn sonst droht Ihre Befürchtung war zu werden.

    Sie haben So viel Rizol vertragen, da gibt es keinen Candida mehr. Caprylsäure ist da viel schwächer. Insofern glaube ich nicht das es was bringt.

    Ich würde lieber nur Darmflor Pro nehmen.

    Bezüglich des Therapeuten kann ich keinen finden, denn ich persönlich kenne und empfehlen kann. Deutschland ist doch ziemlich groß. Im Hessen (Wetter) hätte ich jemand, bei dem ich Hoffnung hätte, dass er helfen kann. Wäre das zu weit zu fahren? Sind 220 km…..

    Dominik Golenhofen

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