murphy

Hallo Herr Golenhofen,
ich wollte eigentlich etwas Gutes machen…ich dachte, die Cortisone stehen einer Heilung im Weg und da wollte ich mein Möglichstes tun und das Absetzen irgendwie schaffen. ich bin gerade ziemlich verzweifelt, weil es so viele Baustellen und so viel “Unordnung” ist.
Danke dass Sie mir trotzdem geantwortet haben.

Lieber Herr Golenhofen,
vielen vielen herzlichen Dank, dass Sie mir geantwortet haben und dass Sie sogar nachts noch für uns arbeiten und schreiben!!!

Aber auch frischer Fisch ging ohne Histaminproblematik, genauso wie frisches Fleisch. Wenn Sie aber Fisch besser vertragen dann eben Fisch. Mir gefällt es nicht, dass Sie nur auf Gemüse sind.

Ich gelobe Besserung und werde Fisch mit einbauen – ich merke, dass tiefgekühlter Fisch für mich ganz gut geht, derzeit esse ich abends 100g Fisch mit Kokosmilch und Kräutern. 100g ist bestimmt noch zu wenig..aber es schmeckt mir und ich merke, dass es gut ist.

Darf ich mich “nach Gefühl” mit den Mineralien “überfluten”? Ich habe nun erst einmal wieder KM bestellt, damit die mir nicht ausgehen. Leider habe ich immer noch viele Blähungen, die durch Pianto schlimmer werden, aber soll ich einfach trotzdem Pianto nehmen? Durchfall würde mich nicht stören, im Gegenteil. Saubermachen ist immer gut, und ich wäre froh, wenn ich nicht alles durch Einläufe erledigen müsste. An guten Tagen mache ich nur abends einen Einlauf, oft brauche ich aber 2 oder 3 über den Tag verteilt, um den Müll loszuwerden.

Wie ist es mit Salz? darf ich bei Salzhunger einfach “nachgeben”? ich habe weiterhin das Gefühl, dass der Salzhaushalt ein Knackpunkt ist, um die Cortisonreduktion möglich zu machen bzw. die kollapsähnlichen Zusammenbrüche abzufangen. Momentan verwende ich salzige Gemüsebrühe, Meersalz/Himalayasalz.

Die Regeneresen würde ich sehr gerne versuchen. Hierfür habe ich eine große Bitte: würden Sie mir noch schreiben, welche und wie viele, wie oft, oder in welchem Spritz-Schema ich anwenden soll? ich habe gelesen, dass bei “NN-Insuffizienz” anders herangegangen wird als bei “NN-Schwäche”.
Es steht in diesem Link auf p. 4 in der unteren Folie von Dyckerhoff.

http://videos.ganzimmun.net/upload/vid_gi/Videos/4d870bf447e00/Handout_Stommel.pdf

Deshalb meine Frage: Wie würden Sie selbst mit den Regeneresen vorgehen?

Danke 100000mal für Ihre Hilfe und Mühe. ich bin sehr froh, dass Sie so viel Nerven haben und nicht aufgeben, auch wenn es so viele Engpässe gibt. Danke, von Herzen.

Murphy
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Update 18. 10.:
Astonin H habe ich nun seit 16 Tagen abgesetzt. Es geht mir leider sehr schlecht, aber ich vermute, dass es Läuse und Flöhe sind…fühlt sich an wie Überdosierung oder Unverträglichkeit Schilddrüsenhormone. Ich hatte versucht, ein bisschen Thybon dazuzunehmen und das ist sehr schiefgegangen, ich klappe total zusammen von synthetischen Hormonen. Vorher hatte ich nur Schweineschilddrüsenextrakt genommen (ERFA Thyroid) und einen Tag versucht mit Thybon zusätzlich, weil der fT3-Wert so abgesackt war.
Zusätzlich Symptome wie Calciummangel: Krampfen der Kiefer-/gesichtsmuskulatur, Angst, Bauchkrämpfe, Gangunsicherheit. Leider vertrage ich keine Calciumtabletten, das packt mein Bauch nicht.
Bin ziemlich verzweifelt.
Heute habe ich die SD-Hormone weggelassen, damit der Spiegel etwas sinkt, um zu testen, ob das Herzrasen daher kommt. Dauer-Ruhepuls von 100 letzte Nacht.

Ich versucht, das zu sehen, was ich schon geschafft habe. 2 Wochen ohne das Fludrocortison, das ist doch schon viel, denke ich. ich würde so gerne irgendwie schaffen, dass es besser wird. Aber bei so vielen Baustellen ist es so unübersichtlich . Weil ich so schwach bin, sagt die Ärztin immer, dass es noch zu wenig SD-Hormone seien. Aber das Herzrasen ist furchtbar. Ich werde morgen auf eigene Faust mit reduzierter Dosis wieder einsteigen.
Calcium: nützt da überhaupt ein Bluttest? Ich weiß nicht, ob man da überhaupt wirklich etwas ablesen kann –
wie lässt sich Calcium am besten auffüllen? kann ich das einfach über die KM machen?
Danke für Ihre Hilfe und es tut mir leid, dass es so viel ist.

Schade dass Sie auf die Cortisone noch angewiesen sind.

Was meinen Sie, wie ich vorgehen könnte, um davon loszukommen?
Angeblich ist M. Addison ja nicht heilbar, aber ich bezweifle weiterhin, ob ich das überhaupt wirklich habe. Blöderweise wird mir hierfür ein “normaler” Endokrinologe nicht helfen, denn mit so vielen Baustellen und Schwachstellen sind die doch überfordert und schieben dann alles auf die Psychoschiene.

Ich habe immer wieder Bedenken, weil das Astonin H ja den Mineralstoffhaushalt regeln soll und ihn somit beeinflusst! Ich bemerke starken Hunger auf Salz (schon seit vielen Jahren salze ich Speisen immer nach) und jetzt esse ich gezielt und beinahe hastig gesalzene Kürbiskerne. In den Gemüsesaft gebe ich auch immer etwas Salz. Die KM nehme ich weiterhin. ich habe Sorge, ob ich durch das Astonin H niemals meinen Mineralstoffhaushalt regenerieren kann, deshalb meine Frage an Sie – ich hoffe sehr, dass Sie mir hierfür Ihren Rat und Ihre Einschätzung sagen.

Bezüglich des Darms und der Ernährung hat sich noch eine (für mich ziemlich dramatische) Änderung ergeben: 2 Wochen nach dem Beginn des Kuhmilchverzichts habe ich endlich verstanden, dass ich auf Eier wohl heftig reagiere – Kreislaufzusammenbruch und heftigste Allergiesymptome nach dem Essen. ich hatte immer Kokosbrötchen gebacken, nach dem sehr leckeren Rezept hier im Forum – da sind viele Eier drin. Ich musste mich dann immer mit Atemnot, Kreislaufkollaps, Panik und Hitze/Frieren aufs Sofa retten. Seit ich es plötzlich verstanden und die Eier rigoros sofort weggelassen habe, geht es sogar mit dem Darm ein ganz kleines bisschen besser – und wenn ich die Gemüsesäfte trinke – mit viel grünem und Blattgemüse – dann kann ich manchmal sogar auf die Toilette gehen!!!! Ich bin ziemlich sicher, dass der Eierverzicht – leider – ein wesentlicher Baustein ist. Ich habe seit dem Milchverzicht stark abgenommen, versuche jetzt seit einigen Tagen, jeden Abend ein kleines Stück Fisch zu essen. Mit Papaya natürlich 😀

Wahrscheinlich denken Sie sich das schon: vorher waren Eier und Milch meine Haupt-Eiweißquellen, und durch die für mich absolut nötige Kohlenhydratrestriktion (wegen der Insulinproblematik) letztlich auch Hauptnahrungsmittel. ich habe gelesen, dass viele Menschen stark abnehmen, wenn der Körper plötzlich von unverträglichen Nahrungsmittel “befreit” wird…aber meine vorher ziemlich tauglichen Muskeln sind eigentlich fast weg.
Seltsamerweise geht es meinem Darm besser, wenn ich fast kein Eiweiß esse und nur wenig gekochtes Gemüse…das ist schwer, weil ich ja Hunger habe und immer das Gefühl habe, Essen zu brauchen, Eiweiß zu brauchen und zu suchen…und es ist sehr spannend, wie gut ich die Gemüsesäfte vertrage, das fühlt sich an wie Medizin! Der Fisch scheint mir leichter verdaulich zu sein als Fleisch – ich verwende Tiefkühlfisch, das geht sogar ohne Histaminsymptome und ich bin sehr froh über diese Möglichkeit.

Mit den DMSA-Kapseln habe ich angefangen.

Nachts wache ich immer auf oft um 3 oder 4, schlafe sehr schlecht und wenig. Oft habe ich Sehstörungen und Koordinationsschwierigkeiten. Manchmal bin ich furchtbar gereizt, aggressiv und verzweifelt, das ist oft gleichzeitig mit extremer Schwäche und Migräne oder Kopfschmerzen. Abends mache ich regelmäßig Einläufe, die tun sehr gut und ich kann dann leichter einschlafen (meist erst nach 1 Uhr, aber dann geht es!!)
tagsüber versuche ich, mich trotz der Schwäche viel zu bewegen, laufe mit dem Hund etc., weil ich das Gefühl habe, dass der Stoffwechsel sonst noch mehr bergab sackt – und auch, um nachts etwas schlafen zu können.

Danke für Ihren Rat mit den grünen Blättern. ich bin sehr sehr froh über diese Möglichkeit mit der Saftpresse, denn ich habe das Gefühl, dass mein Körper diese feinen frischen Stoffe aufnehmen kann.

Vielen herzlichen Dank für Ihre Geduld, und dass Sie nicht die Leute abschießen, denen es lange dreckig geht. ich meine das ganz ernst. An anderen Stellen dürfte man ja gar nicht offen reden/schreiben, ohne sofort …Sie wissen schon.
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Update 27. 09.:

Ich mache einen neuen Versuch, die Cortisone zu reduzieren. Neue Taktik: viel Salz, und zwar so viel, bis mein Salzhunger befriedigt ist, zusätzlich die Gemüsesäfte, KM, ich versuche, mich mit Mineralien zu überschwemmen und so viel Salz anzubieten, dass die gefürchtete Addisonkrise gar nicht “nötig” wird, denn die besteht doch nur aus Salz- und Wassermangel. Wenn ich dem Salzhunger nachgebe, müsste es doch eigentlich gehen, wenn ich ganz langsam mache mit der Reduktion…
Hydrocortison habe ich von 40 auf 25 reduziert,
Fludrocortison bröselweise…von 1 Tbl. habe ich in den letzten drei Tagen schon 1/8 reduziert. Da dieses Medikament für Salz- und Wasserretention sorgt, fülle ich also verstärkt Salz auf. ich hoffe, dass das ganz langsam möglich wird…ein Arzt wird mir dabei nicht helfen, also versuche ich es alleine.

starker Juckreiz, der mich sehr quält, keine Hauterscheinungen – kann das mit Leber oder Galle zu tun haben? ich habe gelesen, dass ein Gallestau so etwas machen kann – was kann ich tun, um das zu lösen?

Am tag nach der DMSA-Einnahme bin ich immer ganz furchtbar empfindlich, reizbar, stehe an der Wand. schwach und torkelig. Hängt das damit zusammen? Macht Ausleitung auch “psycho” oder ist es einfach anstrengend?
Ich möchte das gern alles durchhalten und schaffen.

Danke nochmal für die Verordnung der Gemüsesäfte. das ist meine Medizin, so fühlt es sich an.

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Update 02. 10. 2011:
seit gestern nehme ich nur noch 1/2 Tbl. Fludrocortison. Es geht mir furchtbar, aber ich schaffe es irgendwie. Der Knackpunkt scheint die Salzversorgung zu sein – ich fülle immer salzige Brühe mit extra-Salz nach. Wenn ich zu wenig Salz esse, kommen kollapsähnliche Zustände. ich will es unbedingt schaffen. Immerhin habe ich schon die halbe Dosis, also 1/2 statt 1 Tbl.!
Die 25mg Hydrocortison habe ich erst einmal beibehalten, um nicht an allen Schrauben gleichzeitig zu drehen.
Ich nehme weitere KM, die trinke ich verdünnt bei starkem Durst – ich habe das Gefühl, dass es gut ist, meinen Körper mit Mineralien zu überfluten, damit er sich alles nehmen kann.

Springt dann die NN-Funktion wieder an? kann ich zusätzlich etwas tun, damit sie das Aldosteron wieder selbst produziert? ich möchte nicht mehr von dem Fludrocortison “abhängig” sein, denn es greift ja tiefgehend in den gesamten Mineralienhaushalt ein.